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Rechtsgrundlage

Das Gesetz über die klinische und epidemiologische Krebsregistrierung sowie zur Änderung des Gesundheitsdatenschutzgesetzes ist am 1. April 2016 in Kraft getreten.

Die wesentlichen Elemente des Landeskrebsregistergesetzes (LKRG NRW) sind:

  • Integrierte epidemiologisch-klinische Krebsregistrierung
    Das Landeskrebsregister NRW erfüllt die dem Land durch § 65c SGB V sowie durch § 3 Bundeskrebsregisterdatengesetz übertragenen hoheitlichen Aufgaben der epidemiologischen und klinischen Krebsregistrierung (§ 1 LKRG NRW).
  • Meldepflicht für Krebserkrankungen
    Meldepflichtige Personen sind Ärztinnen und Ärzte sowie Zahnärztinnen und Zahnärzte sowie unter Beachtung des § 12 Absatz 3 und 4 LKRG NRW die dort genannten Einrichtungen (Leistungserbringer). Krebserkrankungen im Sinne dieses Gesetzes sind bösartige Neubildungen einschließlich ihrer Frühstadien (Carcinoma in situ), Neubildungen unbekannten Charakters und unsicheren Verhaltens sowie gutartige Neubildungen des zentralen Nervensystems. Vorgesehene Zeitpunkte für Meldungen sind eine neue gesicherte Tumordiagnose, der Beginn, die Unterbrechung und die Beendigung einer Tumortherapie oder palliativen Therapie, eine Veränderung des Erkrankungsstatus (Metastasen oder Rezidive) sowie unauffällige Nachsorgeuntersuchungen (§ 14 LKRG NRW).
  • Elektronischer Meldeweg obligatorisch
    Die Meldepflicht kann nur durch elektronische Übermittlung der Daten mittels eines vom Landeskrebsregister unentgeltlich zur Verfügung gestellten Programms oder anderer vom Landeskrebsregister anerkannten Softwaremodule erfüllt werden.
  • Hohes Datenschutzniveau
    Organisatorisch gliedert sich das Landeskrebsregister in einen Vertrauensbereich sowie einen Registerbereich. Persönliche Daten werden vor dem Versand getrennt von den medizinischen Daten verschlüsselt. Der Vertrauensbereich kann nur die persönlichen Daten, nicht jedoch die medizinischen Behandlungsdaten entschlüsseln. Die persönlichen Daten werden vor der Weitergabe an den Registerbereich erneut verschlüsselt. Somit kann der Registerbereich zu keinem Zeitpunkt die Personen identifizieren, deren Behandlungsdaten übermittelt wurden.
    Im Landeskrebsregistergesetz ist zwar keine Ausnahme von der ärztlichen Meldepflicht für Krebserkrankungen vorgesehen. Patientinnen und Patienten können jedoch jederzeit Widerspruch gegen die personenbeziehbare Datenverarbeitung einlegen; dann wird eine Wiedergewinnung der persönlichen Daten im Klartext unmöglich. Die persönlichen Daten werden nach Durchführung des Abrechnungsverfahrens mit den Krankenkassen dauerhaft anonymisiert.
  • Pflicht zur Information der Patientinnen und Patienten
    Meldepflichtige Ärztinnen und Ärzte sind verpflichtet, betroffene Patientinnen und Patienten umfassend und in verständlicher Form vor der Abgabe der Meldung über die Meldung und die ihnen zustehenden Rechte zu informieren (§ 13 LKRG NRW). Für die Information der betroffenen Patientinnen und Patienten hat das Landeskrebsregister ein Merkblatt über den Zweck der Krebsregistrierung und die Einzelheiten der Datenverarbeitung sowie die Möglichkeiten der Auswertung erstellt, das den betroffenen Patientinnen und Patienten von den meldepflichtigen Ärztinnen und Ärzten auszuhändigen ist. Die Information und Aushändigung des Merkblatts dürfen nur dann unterbleiben, wenn und solange die hohe Wahrscheinlichkeit betseht, dass die Kenntnis der Krebserkrankung dem Wohl der betroffenen Person zuwiderlaufen würde und die Gefahr besteht, dass dieser dadurch gesundheitliche Nachteile entstehen.
  • Überprüfung der Methoden
    Das Landeskrebsregister wird in regelmäßigen Abständen durch unabhängige Dritte evaluiert (§ 1 LKRG NRW).

Den Gesamttext des Landeskrebsregistergesetzes NRW vom 2. Februar 2016 finden Sie hier als Initiates file downloadPDF-Datei.